殘翼天使背後的美麗容顏－黑海中的璀璨(pixnet站)

昨晚看"今夜哪裡有問題"節目,訪談一位家中有重症殘障小孩媽媽,如何跟次子走到現在的一些心路歷程..

helenna摸著肚子邊聽這個故事邊想著:我們真的不能太過苛責那些放棄不健康的小孩的父母,因為我們不是他們.

但是我們應該更要敬佩那些願意付出心力,去照顧這些殘翼天使.因為他們,也讓這個社會多了些真善美的教育意義.

::[故事簡介]::

這位媽媽是34歲時一舉懷雙胞胎,當超音波結果宣布兩個都是男的時候,全家都欣喜不已,媽媽也很高興一次買單,不用再生第2次.一切產檢都很順利,直到妊娠32週時,不明原因早產,(哥哥1430g,弟弟1370g重),醫生檢查都沒問題,都很健康,不用住早產保溫箱,1個月後都可以出院.

這位媽媽是新手, 家裡申請的菲傭也還沒來報到,婆婆也還在上班,醫生體恤她一次無法同時照顧2個,所以建議她先帶一個出院,等幫手找到了,再帶第二個出院.這位媽媽欣喜同意,決定先帶哥哥回家.

一個星期之後,接到醫院緊急電話,說弟弟有狀況.一般而言,若非嚴重情形,醫生是不會通知家長的.所以這對夫妻急忙衝到醫院.這時候弟弟已經轉到小兒加護病房.先前一個月在醫院進進出出,所以醫護人員都認識這對夫妻.時間已經過了會客時間,還是讓他們進去.

只見弟弟全身插滿管子,帶呼吸器,聽病情解釋是說感染造成身體多項機能失效.撐了2個星期,弟弟終於可以自行呼吸,情況也穩定下來.可是醫生會診解釋並不甚樂觀,擔心弟弟因這次感染,恐傷及腦部等等,日後將出現更多問題.這位媽媽跟家人商量結果,決定想辦法要保住弟弟.

因此,開始一連串辛苦的醫療與照顧.光是第一年就把積蓄200萬花光.隨著弟弟日漸長大,全盲,水腦,幼兒大癲癇,抽搐,重度智障等等問題接踵而來.

當小孩因病痛苦掙扎時,不諱言地,這位媽媽幾度思考著:「是自己的自私,不想讓人嚼舌說自己狠心,殘忍放棄小孩;還是這樣讓他接受每每再次的開刀治療,真的是只為了小孩好? 」甚至到最後,一度灰心,想帶小孩輕生的念頭.結果老公的一句話:「媽媽,你現在心裡都只有弟弟,沒有我跟哥哥.」讓她及時想通,不再讓輕生困擾自己.

有一次推弟弟出門曬太陽,附近鄰居:「這是你的小孩?你養他幹嘛?這樣小孩養了也不會好,對你對社會有啥好?只是增加社會成本..」這一席話,並沒讓這位媽媽太過傷心,反而認真思考這小孩將來的經濟問題.

沒錯,父母不可能照顧弟弟一輩子.因此,她以有限的資金,在關渡開了一間歐洲風格的關渡92水鳥餐廳,慢慢地,經營出現盈收,也開了3家分店,朝累積3千萬的存款留給弟弟的目標前進.

現在,弟弟慢慢地有一些回應,可能只是一個微笑,可能只是生氣哭鬧,卻代表著弟弟已經有生為人的模式,會有自己的情緒,而非像個動物般活著.鼓勵他們繼續為弟弟未來,為自己的家庭奮鬥著.

現代醫學醫療仍有它的極限,諸多疾病是無法治癒的.每個人的耐受性也不同,會因為經濟上,輿論上,情感上等等錯綜複雜的因素交織下選擇放棄,我不認為放棄這樣殘缺的生命就得背負罪惡感.但是,極少數人的堅持不放棄,讓這些天憐的殘翼天使有機會活下去,甚至有機會用這得來不易的生命,創造出朵朵美麗的花海,是值得尊敬的.

夾心寫的悲觀的際遇樂觀的人生,另一則美麗的親情故事.捫心自問,helenna還真的做不到那樣的奉獻.雖然做不到,至少我不會看輕,輕蔑那樣的生命.少一個不屑的眼神,就是讓他們多一分生存下去的勇氣..